Reduzindo o crescimento em crianças com grave retardo de desenvolvimento: nova proposta para um velho dilema

Attenuating growth in children with profound developmental disability: a new approach to an old dilemma - Gunther DF, Diekema DS – Estados Unidos – Arch Pediatr Adolesc Med 2006; 160: 1013-7.

       Os autores relatam o caso de menina de 6,5 anos trazida ao serviço de endocrinologia pediátrica em Seattle (EUA) por apresentar puberdade precoce. Alterações neurológicas graves iniciaram após 1 mês de vida e ela desenvolveu paralisia cerebral grave, de causa desconhecida para os neurologistas e geneticistas. Aos 6 anos apresenta paralisia total, é alimentada por tubo de gastrostomia, mas demonstra contato com o meio e responde afetivamente com vocalizações e sorrisos. Há consenso entre neurologistas de que não haverá melhora em seu desenvolvimento. Possui dois irmãos e os cuidadores são os próprios pais, que possuem curso superior.
Há um ano ocorreu a pubarca e há 3 meses telarca. Os pais estão preocupados com seu crescimento acelerado, pois a estatura avançou do percentil 50 para o 75 em 6 meses. Temem pelo futuro em longo prazo, pois sua filha ficará muito grande e talvez não poderá mais ser cuidada por eles em casa, por mais que a amem, e estão preocupados porque ela terá menstruações. Após discussão entre quatro especialistas diferentes, inclusive o comitê de ética, optou-se pelos dois procedimentos seguintes: 1) estrógeno em alta dose (estradiol injetável diário), para atenuação do crescimento; 2) histerectomia. Não houve complicações e agora ela está com quase 8 anos e o crescimento está quase parando.
Os autores argumentam sobre os potenciais benefícios do tratamento para o futuro da criança e sobre questões éticas relacionadas ao caso. Discutem o sucesso do uso de estrógeno em atenuar o crescimento e possíveis riscos em sua utilização.

COMENTÁRIOS: este não é um relato de caso qualquer. Ganhou espaço na mídia leiga mundial. As opiniões foram desfavoráveis e, durante um ano, os pais foram duramente argüidos e contestados, bem como os autores (Gunther – endocrinopediatria; Diekema – bioética pediátrica), em todos os programas de televisão populares norte-americanos. No Brasil o caso foi apresentado nos telejornais e na revista Veja. A menina estava com 10 anos. No mesmo exemplar da revista Arch Pediatr Adolesc Med foi publicado um editorial (escrito por Brosco JP e Feudtner C – Miami) com críticas severas às decisões dos autores do trabalho. Estes editorialistas fazem uma profunda reflexão sobre a proposta dos autores de atenuar o crescimento de crianças com paralisia cerebral “quando os pais solicitarem”. Colocam questões fundamentais: se o tratamento terá êxito no sentido de que os pais cuidarão dela por mais tempo e ela será mais feliz; se temos o direito de determinar dimensões corporais e intervir (tamanho corporal total, formato de nariz, tamanho dos seios); se não há aqui um condenável ato de eugenia; se não estamos colocando mais um grande fardo sobre as costas dos pais de encefalopatas crônicos (uma “escolha de Sofia” – vocês não desejariam interromper o crescimento de seu filho?), quando sabemos quantas questões sérias eles têm de resolver (nutrição enteral, cirurgias ortopédicas, pneumopatias, anticonvulsivantes, fisioterapia, etc.).
Este é um caso que vazou na imprensa, com evidente entusiasmo dos protagonistas, pais e médicos, em defender suas posições. Foi uma proposta até aqui rejeitada, mesmo diante da reconhecida dificuldade em se cuidar de um deficiente grave com peso corporal grande. Quem conhece puberdade precoce sabe que esta menina, no percentil 75 aos 6 anos, naturalmente teria estatura final de adulto abaixo do percentil 3. Nenhuma intervenção seria necessária. Mas, o mais chocante foi a histerectomia, realizada para evitar os incômodos das menstruações e eventuais abusos sexuais e gestação indesejada. Isto foi inaceitável.
Vale muito ler, no mesmo exemplar da Arch Pediatr Adolesc Med (Lee JM, Howell JD. 2006;160: 1035-9), o artigo intitulado “Tall girls: the social shaping ......”. É uma revisão histórica preciosa sobre a época em que era indesejável para as mulheres ter estatura grande. Foi moda nos anos 1960 e 1970 procurar os endocrinologistas pediátricos para interromper o crescimento de meninas altas, com uso de estrógeno em altas doses. Quanto contraste em relação ao atual desejo das meninas e das mulheres!
Resumo e comentários: Aristides Schier da Cruz (SPP)